Bij medisch-wetenschappelijk onderzoek bestaat ten onrechte weinig of geen aandacht voor het recht op gelijke behandeling. Dit is de belangrijkste conclusie uit een advies van de CGB over de vraag of mensen van deelname als proefpersoon mogen worden uitgesloten op grond van hun ras, geslacht en/of seksuele gerichtheid.
Prijs vergelijk ADSL, kabel, glasvezel aanbieders en bespaar geld door over te stappen!
Voor selectie en uitsluiting van proefpersonen bestaan meestal goede redenen. Allereerst bescherming van de proefpersoon. De Wet medisch onderzoek met mensen (WMO) bepaalt daarom dat onderzoek met proefpersonen alleen is gerechtvaardigd indien dat noodzakelijk is en slechts met een zo klein mogelijk aantal. Een andere goede reden voor selectie is dat naarmate de onderzoeksgroep heterogener is, de resultaten een grotere variatie laten zien en het moeilijker is om een effect te meten en conclusies te trekken. Ook financiële belangen kunnen leiden tot uitsluiting van proefpersonen. Immers hoe kleiner de onderzoeksgroep hoe minder tijd en geld met het onderzoek zijn gemoeid.
Mensen kunnen daarentegen ook belang hebben bij deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. Het kan daarbij gaan om individuele of groepsbelangen. Als mensen vanwege hun geslacht, ras of seksuele voorkeur worden uitgesloten van deelname, zal dit bijvoorbeeld leiden tot een kennisachterstand over de betrokken groep. Immers, voor de groep die wél heeft geparticipeerd in het onderzoek, is de meeste en beste informatie beschikbaar over de werking van een geneesmiddel. Bovendien komt het voor dat mensen van deelname als proefpersoon aan medisch-wetenschappelijk onderzoek worden uitgesloten hoewel de groep waartoe zij behoren wel tot de uiteindelijke gebruikers van het medicijn behoort.
De Algemene wet gelijke behandeling (AWGB) beoogt uitsluiting tegen te gaan op belangrijke terreinen van het maatschappelijk leven. Het leveren van een bijdrage aan medisch-wetenschappelijk onderzoek moet ontegenzeggelijk worden beschouwd als het deelnemen aan een belangrijk onderdeel van het maatschappelijk leven. Artikel 7 AWGB verbiedt het maken van onderscheid bij het aanbieden van en het verlenen van toegang tot goederen of diensten en het sluiten, uitvoeren of beëindigen van overeenkomsten ter zake.
Naleving van dit verbod wil niet zeggen dat er afbreuk wordt gedaan aan bescherming. De CGB heeft getracht mogelijkheden te vinden om met volledig respect voor het recht op bescherming tevens het recht van gelijke behandeling te waarborgen. Dit heeft geleid tot zes aanbevelingen. De belangrijkste aanbeveling is gericht op het toevoegen van een extra wettelijke uitzondering aan het Besluit gelijke behandeling, inhoudend dat het verbod van onderscheid niet geldt indien dit onderscheid noodzakelijk is met het oog op de volksgezondheid of medisch-wetenschappelijk onderzoek, waarbij moet worden uitgewerkt wanneer dat noodzakelijk is.
Het advies Selectie van proefpersonen zonder verboden onderscheid is geschreven op verzoek van het Meldpunt Discriminatie Amsterdam (MDA), de Inspectie voor de gezondheidszorg (IGZ) en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO).
