Het is al tien jaar wettelijk erkend: het recht op een ‘schriftelijke wilsverklaring’ van een patiënt. Daarin geef je bindende instructies over de behandeling die je onder bepaalde omstandigheden niet wilt krijgen, bijvoorbeeld beademing in een vegetatieve staat. Het document wordt van kracht op het moment dat je je wilsbekwaamheid verliest. Toch maken slechts weinig Nederlanders er gebruik van, ontdekte socioloog Cristiano Vezzoni. En de verklaringen die er zijn, hebben nauwelijks effect. Artsen twijfelen nogal eens over vage formuleringen en kiezen er ondanks de wet voor om hun eigen medische oordeel te volgen. Vezzoni promoveert op 28 november 2005 aan de Rijksuniversiteit Groningen.
Prijs vergelijk ADSL, kabel, glasvezel aanbieders en bespaar geld door over te stappen!
De wet heeft het ambitieuze doel het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt inhoud te geven, ook al is deze inmiddels wilsonbekwaam. Maar volgens de promovendus is de wet een wassen neus, gezien het geringe effect op het gedrag van artsen en potentiële gebruikers. Hij vindt dat vooral de overheid in gebreke is gebleven. Sinds het recht is vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst (WGBO, 1995) is er geen enkele publiekscampagne geweest over de mogelijkheid om een bindende behandelweigering op te tekenen. Ook wordt er van overheidswege amper ondersteuning geboden aan de burger die er een wil opstellen.
Verwarring
Vezzoni brengt als eerste de praktijk van schriftelijke wilsverklaringen in kaart. Zijn onderzoek bestond onder meer uit telefonische interviews met verpleeghuisartsen, huisartsen en notarissen. De onbekendheid met het fenomeen blijkt alleen al uit verwarring over de terminologie. Vaak hoorde de promovendus spreken over ‘euthanasieverklaringen’. Maar deze vallen onder een andere wet en zijn bovendien niet bindend. Zelfs notarissen blijken verrassend genoeg lang niet altijd goed op de hoogte.
Gebrek aan informatie
Van de Nederlandse bevolking beschikt nog geen één procent over een schriftelijke behandelweigering. Zelfs onder specifieke groepen als ouderen of terminaal zieken ligt het aantal onder een op de tien mensen. Vooral het gebrek aan informatie houdt de frequentie van deze documenten laag. Ter vergelijking: in de Verenigde Staten beschikt een op de drie verpleeghuisbewoners over een schriftelijke wilsverklaring. Dat komt mede omdat door de overheid gefinancierde zorginstellingen verplicht zijn alle inkomende patiënten te informeren over dit recht.
Eigen oordeel
Vezzoni constateert dat de negatieve en passieve houding van artsen ook niet bijdraagt aan het vergroten van de bekendheid. Nederlandse artsen zeggen het principe van zelfbeschikking te ondersteunen, maar als het er op aankomt geven ze er de voorkeur aan om de besluitvorming over wilsonbekwame patiënten te baseren op hun eigen medisch oordeel. Artsen verstrekken bovendien geen informatie aan de patiënt over de mogelijkheid een schriftelijke wilsverklaring op te stellen en tonen weinig betrokkenheid bij het opstellen van schriftelijke wilsverklaringen. Al met al heeft de onbekendheid tot gevolg dat de kwaliteit van schriftelijke wilsverklaringen doorgaans laag is.
Afdwingbaar
De vage en algemene formuleringen in de huidige behandelweigeringen geven artsen een vrijbrief om naar hun eigen opvattingen te handelen. Ze voelen weinig voor de bindende kracht, maar het niet naleven van een verklaring is wel degelijk juridisch afdwingbaar. De promovendus spreekt de wens uit dat er namens een patiënt eens een aanklacht wordt ingediend. Een rechterlijke uitspraak zou de bekendheid en daarmee de effectiviteit van de wet volgens hem ten goede komen.
Voorwaarden voor succes
Vezzoni vindt dat de wet onder voorwaarden zeker een succes zou kunnen worden. Het zal helpen wanneer elke schriftelijke wilsverklaring een vertegenwoordiger aanwijst die deelneemt aan de interpretatie van de wilsverklaring en toeziet op de juiste uitvoering. Een vertegenwoordiger kan twijfels over formuleringen wegnemen en blijkt voor artsen moeilijker te negeren dan een schriftelijk document. Verder is een groter gebruik en betere kwaliteit van de documenten mogelijk wanneer potentiële gebruikers geïnformeerd zijn over hun rechten.
Meer betrokkenheid artsen
Een andere mogelijk effectieve maatregel is het bevorderen van een meer actieve betrokkenheid van doktoren in het adviseren van patiënten die een schriftelijke wilsverklaring willen opstellen. Dit zou ook een positieve invloed kunnen hebben op hun houding ten opzichte van het nut en het belang van deze documenten. Ten slotte zou de overheid een model-verklaring kunnen opstellen en daar ruime bekendheid aan geven. Momenteel is het enig goed doordachte model (gebruikt onder meer door notarissen) dat van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillige Levenseinde (NVVE). Maar daarvoor moet je lid zijn van een belangenorganisatie die euthanasie propageert, terwijl veel potentiële gebruikers van een schriftelijke wilsverklaring van euthanasie juist niets moeten hebben.
Over de promovendus
Cristiano Vezzoni (Casalmaggiore, Italië, 1972) studeerde Sociologie in Trento. Hij verrichtte zijn promotieonderzoek bij de vakgroep Rechtstheorie van de Faculteit der Rechtsgeleerdheid van de RUG. Het onderzoek is deels gefinancierd door de Alzheimer Stichting. Vezzoni promoveert op 28 november 2005 tot doctor in de rechtsgeleerdheid bij prof. John Griffiths op het proefschrift The legal status and social practice of treatment directives in the Netherlands. Momenteel is hij onderzoeker bij de vakgroep Politicologie van de Universiteit van Milaan.
